Het internet als bron van informatie
Het internet kan een goede bron zijn voor meer informatie over ziekte, behandeling, voorzieningen en andere zaken. Maar lang niet alle informatie is even betrouwbaar. Altijd opletten dus en er nooit volledig op af gaan. Het geeft je vaak wél een mogelijkheid om beter met de behandelend arts in gesprek te gaan, zelf verder te zoeken, te onderzoeken, te bezoeken.
Ziekenhuizen in de Leidse regio
De site van het Leids Universitair Medisch Centrum, met alle relevante informatie over het ziekenhuis. Verschillende afdelingen hebben een eigen deel op de site ingevuld met specifiekere informatie over hun ziektebeeld, behandeling en afdeling. Uiteraard vind je er ook alles over telefoonnummers, adres- en telefoongegevens.
De site van het Alrijne ziekenhuis met vestigingen in Leiderdorp, Leiden en Alphen aan den Rijn. Het Alrijne ziekenhuis heeft (hemo)dialyse afdelingen in Leiderdorp en Alphen aan den Rijn.
Het Groene Hart ziekenhuis in Gouda heeft 2 locaties, Bleuland en Jozef en een poli in Nieuwerkerk. Op de Bleuland locatie is het dialysecentrum gevestigd. Ook dit ziekenhuis vangt soms patiënten van het LUMC op.
Nierorganisaties
De site van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de landelijke vereniging waar ook Diavaria bij is aangesloten. De site is net helemaal vernieuwd en biedt o.a. informatie over de diensten die de NVN biedt, informatiemateriaal dat beschikbaar is, themadagen die worden georganiseerd en nog veel meer.
Als Diavaria ben je (een enkele uitzondering daargelaten) ook automatisch lid van de NVN. Op de NVN site ook de adressen en contacten van andere lokale nierpatiëntenverenigingen in Nederland.
De Nierstichting is het orgaan dat zich op velerlei terrein inzet voor verbeteringen op het gebied van nierziekten. De Nierstichting is het gezicht van ‘ Nier Nederland’ Zij verzorgt de fondsenwerving, via de landelijke collecte en andere activiteiten. Zij voorziet in voorlichting aan het grote publiek en nierpatiënten. Zij stimuleert en financiert onderzoek en projecten op diverse gebieden.
Voorheen: Hans Mak Instituut: kwaliteitsinstituut voor de nefrologie, opgericht om de zorg voor nierpatiënten duurzaam te verbeteren. Inmidddels in een nieuwe opzet Nefrovisie.
Zelfmanagement voor nierpatiënten
Een initiatief van Diabetesvereniging Nederland, Hart&Vaatgroep en Nierpatiënten Vereniging Nederland. Patiënten met deze ziektes kunnen hier informatie vinden en eigen informatie bijhouden. Ook deze site is te gebruiken als zelfmanagement tool. Ook weer de moeite waard om de mogelijkheden ervan te verkennen.
Medicatie
Apotheek.nl is een website van de KNMP, de beroeps- en brancheorganisatie van apothekers. Op deze apothekers site vind je o.a. informatie over medicijnen.
De site van het Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie (B.C.F.I. VZW) bevat veel goede informatie over (NB in België) verkrijgbare informatie.
Algemene informatie
Wikipedia is veruit de bekendste online encyclopedie. Hij wordt geschreven door mensen van allerlei allerlei achtergrond en ook weer door anderen becommentarieerd, aangevuld enzovoort. Er is heel veel op te vinden, veelal betrouwbaar, maar toch –gezien de aard van dit bijzondere medium- blijft altijd enige voorzichtigheid geboden.
Op Facebook vind je verschillende groepen die wellicht interessant voor je zijn als nierpatiënt interessant voor je zijn. Er is o.a. een groep 'niergebabbel', een groep Nierpatiënten Vereniging Nederland, en een groep '35-50 en een nierziekte'.
www.transplantatiestichting.nl
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is een dienstverlenende non-profitorganisatie ten behoeve van alle transplantatiecentra en donorziekenhuizen in Nederland. Zij treedt op als intermediair tussen het donorziekenhuis en het transplantatiecentrum. Daarnaast verzorg de NTS voor het brede Nederlandse publiek de voorlichting over donatie van organen en weefsels. De missie van het NTS: 'Optimaal gebruik van donororganen en -weefsels voor transplantatie' . Het ministerie van VWS heeft de NTS in het kader van de Wet op de orgaandonatie (WOD) aangewezen als orgaancentrum. Vanuit die functie voeren wij een aantal taken uit, waaronder het toedelen van beschikbare postmortale organen en weefsels aan patiënten op de wachtlijst.
Hier vindt de (potentiële) donor de nodige informatie en kun je je ook als (nier)donor registreren of je bestaande registratie wijzigen.
www.transplantatievereniging.nl
De Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) heeft, als vereniging voor professionals betrokken bij transplantatie, tot doel het bevorderen van wetenschap en wetenschap¬pelijke interactie, het optimaliseren van kwaliteit van zorg, orgaanverwerving en orgaan¬allocatie en daarnaast het geven en ondersteunen van onderwijs en (na)scholing. Dit alles uiteraard specifiek op het gebied van de solide orgaantransplantatie, transplantatie-geneeskunde en de -chirurgie. De NTV werkt daarin nauw samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), die op haar beurt verantwoordelijk is voor de praktische uitvoering van het verwerven en alloceren van weefsel en organen binnen Nederland. Deze vereniging kan (dus) geen individueel advies o.i.d. geven en verwijst altijd naar de eigen arts.
Overheid
www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws
Het Ministerie van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Nederland gezond en wel. Dat is het motto van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het is de ambitie van VWS om iedereen zo lang mogelijk gezond te houden en zieken zo snel mogelijk beter te maken. Ook wil het ministerie mensen met een beperking ondersteunen en maatschappelijke participatie bevorderen.
Beroepsverenigingen zorgprofessionals nierziekten
De Nederlandse Federatie voor Nefrologie is ontstaan uit de Dialyse Groep Nederland(DGN) en de Nederlandse Vereniging voor Nefrologie (NVVN) en vormt als zodanig het aanspreekpunt in Nederland waar dit de nefrologie, in de ruimste zin, betreft. De beroepsvereniging voor nefrologen dus.
www.venvn.nl/afdelingen/dialyse-en-nefrologie
V&VN Dialyse en Nefrologie is de beroepsvereniging van dialysverpleegkundigen. Zij telt ruim 2100 leden en streeft ernaar zoveel mogelijk verpleegkundigen werkzaam in de Nefrologie te verenigen.
De nurse practioners hebben zich verenigd in de V&VN Verpleegkundig Specialisten.
https://dietistennierziekten.nl/
Diëtisten Nierziekten Nederland, de beroepsvereniging van diëtisten die zich richten op nierziekten. De DNN is in 1979 opgericht onder de naam WDN (Werkgroep Diëtisten Nierziekten) naar een initiatief van diëtisten uit Amsterdam en Leiden.
De Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN) is een vereniging voor maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in dialyse- en transplantatiecentra. Het doel van de vereniging is de psychosociale hulpverlening aan patiënten met een chronische nierziekte te optimaliseren. De vereniging behartigt de belangen van haar leden. Buiten de vereniging is zij de vertegenwoordiger van de groep maatschappelijk werkers nefrologie.
Zelf interessante (relevante én betrouwbare) links? Laat het ons weten via het Contactformulier op de site.
